POZVÁNKA NA BENEFIČNÍ KONCERT

Benefiční koncert pro Barunku a Zorku

Srdečně vás zveme na první ročník benefičního koncertu, který se uskuteční na podporu dvou spořických princezen – Barunky (7 let) a Zorky (4 roky). Obě dívky trpí úplnou percepční ztrátou sluchu.

Barunka se narodila s částečnou percepční ztrátou sluchu – začala nosit sluchadla, která jí kompenzovala slyšení, ale stav se postupně zhoršoval. Situace došla k úplné hluchotě. Díky tomu se naučila dobře odezírat. Rodiče se začali učit znakovat. Ve třech letech absolvovala operaci a dostala kochleární implantáty.

Zorka (4 roky) podstoupila vyšetření sluchu krátce po narození a už v 10 měsících byla operována.

Pro oba rodiče to byla největší rána u Barunky, když se dozvěděli, že velmi špatně slyší. Byli na genetickém vyšetření a díky tomu se dozvěděli příčinu – oba jsou nositelé genu Connexin 26 (koneksin). Pokud jsou oba rodiče nositelé tohoto genu, je 70% šance, že se dítě narodí s poruchou sluchu.

U Zorky už tento stav vlastně očekávali. I tak je to ale zasáhlo.

Obě holčičky s kochleárními implantáty prospívají dobře, nicméně nikdy neuslyší zvuk tak jako zdravý člověk.

Aby zařízení fungovalo bez potíží a mohli se řádně učit mluvit, pravidelně navštěvují Fakultní nemocnici v Motole, kde jim zařízení nastavují. Do Prahy rovněž jezdí na logopedii ke specialistce, která má zkušenosti s učením dětí s poruchou sluchu.

Logopedii navštěvují i v Chomutově.

Kochleární implantáty se skládají ze dvou částí. Vnitřní – tedy přijímač elektrických signálů vedoucí do kochley (šnek v uchu). Vnější – procesor, který zpracovává okolní zvuk a převádí ho na elektrické signály. Procesory na hlavě drží díky magnetům.

Pro představu – jeden procesor má hodnotu cca 250 000,-. Každá má na hlavě dva. Zaplať pánbůh, jsou plně hrazeny pojišťovnou. Na nové má uživatel nárok po 7 letech.

Zařízení se denně nabíjí a suší a vyžaduje zvláštní péči a náhradní díly (kryty, sponky, podložky proti otlakům na hlavě apod.), nebo vodotěsná pouzdra, aby se holky mohly koupat v bazénu. Pouzdra mají životnost 50 použití. Toto vše si již musíme hradit sami.

Díky vysoké ceně zařízení musí rodiče platit pojištění (ztráta, poškození, zničení), jinak by v případě nehody nebyli sami schopni opravu nebo výměnu financovat.

Výtěžek z akce bude použit na financování jejich zdravotní péče a speciálních pomůcek, které jim usnadní každodenní život.

Přijďte s námi prožít večer plný hudby, radosti a solidarity.

Pomozme Barunce a Zorce slyšet svět krásněji!